Kinder- und Jugendhospiz Balthasar: Herberge auf dem Lebensweg und darüber hinaus

Im Garten inmitten von großen Blumenbeeten stehen viele bunte Windräder. Auf jedem einzelnen Flügelblatt steht ein Name. Es sind die Namen der verstorbenen jungen Menschen, die hier zu Gast gewesen sind. Sie alle haben ihre persönlichen Spuren hinterlassen. Erinnerungen an viele schöne Lebensmomente. In den Herzen ihrer Eltern, Großeltern, Geschwister und Freunde und auch im Balthasar.

Auf dem Lebensweg ein Stück mitgehen

Vor 25 Jahren wurde das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar gegründet. Am 18. September 1998 eröffnete das Haus in Trägerschaft der Gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe mbH (GFO) als erstes Kinderhospiz in Deutschland überhaupt. Damals war der Gedanke an eine Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder noch lange nicht etabliert, der Bedarf nicht erkannt. Inzwischen gibt es landesweit insgesamt 18 stationäre Einrichtungen in unterschiedlichen Trägerschaften, wobei Balthasar immer wichtiger Impulsgeber war und aufgrund seiner langjährigen Erfahrung immer noch richtungsweisend ist, auch für den internationalen Raum.

„Hier wird nicht gestorben, sondern hier wird gelebt“, sagt Luigi Gianni. Der 30-Jährige ist Heilerziehungspfleger im Balthasar und kann sich „keinen schöneren Beruf vorstellen als an diesem ganz besonderen Ort mit seinen vielen Herausforderungen und an dem zu arbeiten immer nur eine ganz bewusste Entscheidung sein kann.“ Was er auch weiß: Schon das Wort Hospiz macht vielen Menschen Angst. In einem Atemzug mit Kindern und schön genannt, mag es gar paradox klingen. „Bei uns geht es nicht wie in Erwachsenenhospizen um die finale Lebensphase, vielmehr stehen wir auf dem Lebensweg unserer Gäste und gehen ein Stück mit. Wir sind, so wie das Wort Hospiz sagt, eine Herberge für die lebensverkürzt erkrankten Kinder und ihre Familien. Wir sind ein zweites Zuhause.“

Im Jahr 1990 gründete sich in Olpe aus einer kleinen Selbsthilfegruppe, bestehend aus sechs Familien mit unheilbar erkrankten Kindern, der Deutsche Kinderhospizverein. Heute arbeitet er bundesweit und ist zu einem großen Netzwerk geworden mit ambulanten Diensten an mehr als 30 Standorten, mit Seminar- und Bildungsangeboten und einer breiten Öffentlichkeitsarbeit und Interessenvertretung in Politik und Gesellschaft.

Bei der Gründung des Kinderhospizvereins war es zunächst das Hauptziel, ein stationäres Kinderhospiz nach dem Vorbild des Helen-House in Oxford, dem Anfang der 1980er Jahre eröffneten, ersten Kinderhospiz der Welt, zu schaffen. Mit den Olper Franziskanerinnen fand der Deutsche Kinderhospizverein einen Partner, um die Idee umsetzen zu können. Anfangs war das Haus ein reines Kinderhospiz mit acht Plätzen. 2009 schloss die GFO eine weitere wichtige Versorgungslücke: In einem Anbau entstand das Jugendhospiz mit vier Plätzen, ebenfalls die erste Einrichtung dieser Art in Deutschland.

Tierische Projekte und prominente Paten

Die Kernstadt Olpe ist von Bergen umgeben. Auf einem von diesen, dem Kimicker Berg, steht das Mutterhaus der Olper Franziskanerinnen. Darunter reihen sich wie Perlen an einer Kette soziale Einrichtungen für die Menschen, die dem Orden seit jeher ein besonderes Anliegen sind: Kindergärten, das Mutter-Kind-Haus Aline, das Kinder- und Jugendheim Josefshaus und das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar. Und dann gibt es mittendrin noch ein paar ganz besondere Anrainer. Auf einer Wiese grasen drei Alpakas. Ninjo, Paolo und Linus heißen sie und sind die Protagonisten des neuesten Projektes, das das Balthasar zusammen mit dem Josefshaus entwickelt hat. Es ist eines von vielen unter dem Dach des Hospizes, die im Laufe der Zeit aus dem Bedarf heraus entstanden. So wie das Kindertrauerzentrum, das Sorgentelefon und der Sorgenchat namens klartext, die Einbindung von Klinikclowns, die BalthasarAkademie oder die BalthasarKultur, in deren Rahmen Artistinnen und Artisten, Musikerinnen und Musiker oder Autorinnen und Autoren auftreten. Darunter auch der eine oder andere Pate des Hospizes. Ziemlich prominente Paten übrigens, beispielsweise Christoph Maria Herbst oder Ralph Schmitz. Sie helfen dabei, immer noch vorhandene Vorbehalte und Hürden abzubauen, machen öffentlich, um was es in dem Kinder- und Jugendhospiz geht. Und bringen bei ihren Besuchen alle zum Lachen.

Leben und lachen, sterben und trauern liegen im Kinder- und Jugendhospiz ganz nah beieinander. „Jedes Kind, jeder Jugendliche ist aus dem einen ganz bestimmten Grund hier, das ist nicht wegzudiskutieren. Aber der Alltag in unserem Haus wird davon nicht bestimmt, sonst könnten wir die Zeit nicht positiv und erfüllt gestalten“, sagt Gianni. Wenn er über seine Tätigkeit im Hospiz erzählt, in dem kein Morgen wie das Gestern ist, in dem jede Stunde ganz plötzlich anders sein kann, spricht er statt von professioneller Distanz von professioneller Nähe mit viel Empathie. „Um ein Klima zu schaffen, das auffängt und trägt und Wünsche erfüllt und dabei die Grenzen eines jeden erkennt und respektiert. Für ein Stück Normalität im Leben der Familien, für die es im Alltag meistens keine Normalität gibt.“

Wo der Tod kein Tabu ist

Insgesamt 28 Tage im Jahr bei individuellem Zeitplan können die Familien ab der Diagnose im Balthasar zu Gast sein. Die wenigsten Kinder sterben hier. Viele kommen – und das über Jahre – zu sogenannten Entlastungsaufenthalten. Das erkrankte Kind wird rund um die Uhr gepflegt, versorgt und betreut. Für die Eltern bedeutet das, einfach mal durchschlafen zu können, in Ruhe ein Buch zu lesen, Zeit zu haben für die Geschwisterkinder. Was die Familien zudem finden: Gleichgesinnte für den Austausch. Ansprechpartner und Therapeuten für unterschiedlichste Anliegen, für die vielen Sorgen und Nöte. Menschen, die Trauer mitaushalten, für die der Tod kein Tabu ist und Fragen erlaubt sind: Die der Eltern nach dem Warum. Die der unheilbaren Kinder, für die Sterben ein woanders sein ist und die wissen wollen, ob es im Himmel Nutella gibt oder ob man Hausschuhe tragen muss, damit die Wolken nicht dreckig werden. Die der Jugendlichen, die ihre eigene Beerdigung planen.

Hell und freundlich und gerne laut und fröhlich ist die Atmosphäre im Balthasar. Abseits der Pflege- und Wohnbereiche gibt es aber noch eine andere Räumlichkeit: es ist der Abschiedsbereich. Hier können verstorbene Kinder bis zu ihrer Beerdigung bleiben, die Familien, Freundinnen und Freunde individuell Abschied nehmen und den Raum nach eigenen Vorstellungen gestalten. Selbst Poster und Fanartikel von Schalke 04 schmückten schon die Wände. Auch ein Kreuz gibt es hier. Es ist beweglich. Denn nicht jede Familie glaubt. Und manche Familie verliert ihn in ihrer Trauer. Anderen wiederum gibt er Halt, Kraft und Hoffnung. So ist das auch bei Gianni.

Sein Zuhause ist das Sauerland, seine Wurzeln indes liegen auf Sizilien in der Provinz Ragusa im Süden der größten Insel des Mittelmeeres. „Ein zutiefst christlicher Landstrich, in dem ich aufgewachsen bin. Die Menschen dort haben mich geprägt. Der Glaube ist fester Bestandteil meines Lebens. Ich bin fest davon überzeugt, dass wir alle Teile eines großen Ganzen sind“, sagt Gianni und hält kurz inne. „Der Tod hat ja auch etwas Erlösendes.“

Im Abschiedsbereich gibt es ein spezielles Fenster. Wie in einer Kirche ist es bunt und mit einzelnen Flachglas-Stücken gestaltet. Es zeigt Balthasar, den biblischen Weisen, den Schutzpatron der Wanderer und Reisenden und Namensgeber des Kinder- und Jugendhospizes in Olpe, das Familien Herberge sein will auf ihrem Lebensweg und über den Tod hinaus. Immer am 1. Juli ist der Balthasar-Gedenktag für die Familien der verstorbenen jungen Menschen. An dem Tag werden auch die Windräder beschriftet. Und so, wie der Wind unter die Flügel greift, treibt die Erinnerung an viele schöne Momente das Balthasar-Team an, den Familien eine intensive gemeinsame Zeit zu schenken.